Международный Фонд остеопороза: идеи и успешные просветительские практики для пациентов

Международный Фонд остеопороза (IOF, Швейцария) подвел итоги работы, обрисовал план работы на текущий год для решения актуальных проблем в борьбе с остеопорозом.

03.05.2023г. в Барселоне состоялся ежегодный научный Всемирный конгресс по остеопорозу, остеоартриту и заболеваниям опорно-двигательного аппарата (Конгресс WCO-IOF-ESCEO-2023), на который приехали 3200 участников со всего мира и более 4300 делегатов присоединились онлайн.От России виртуально участвовали в конгрессе представители Всероссийского Общества пациентов с остеопорозом «Остеорус» («Osteorus»).

Это главное мероприятия для специалистов по лечению остеопороза, на котором врачи всего мира делают доклады о достижениях, обсуждают проблемы и выстраивают планы развития национальных обществ (они образуют Комитет национальных обществ, CNS) врачей и ученых, специализирующихся на проблеме, и пациентов с остеопорозом, которые создают некоммерческие организации и волонтерские движения. Председатель Комитета национальных обществ (CNS)– профессор Жан-Ив Реджинстер (Jean-Yves Reginster), а доктор Фамида Джива (Famida Jiwa) – заместитель председателя.

На сегодня в CNS входят 321 участника из 151 страны. От России в IOF входят Российская ассоциация по остеопорозу (РАОП) (президент профессор Лесняк О.Б. и Российское общество пациентов с остеопорозом «Остеорус» (руководитель профессор Ершова О.М.). В 2023г. в CNS вошли – Ортопедическая больница Ананда (Индия), Медицинская школа Университета Мармара (Турция), Университет Ага Хана (Пакистан), Пекинский фонд медицинских премий (Китай), Европейское агентство по лекарственным средствам (МЕН, отделение в Германии), Турецкое академическое общество гериатрии, Медицинский университет Граца (Австрия), Фонд Гектора Велеса и де ла Росы (Мексика)

Филипп Албу, исполнительный директор IOF, сообщил о  запуске в IV квартал 2023 года образовательной платформы Академии IOF, на которой будут различные курсы. Уже разработан «Расширенный онлайн-курс IOF по остеопорозу» на английском языке из 20 модулей для специалистов в области ревматологии и эндокринологии, разделенных на основные главы – «Патофизиология и эпидемиология», «Клинические аспекты и диагностика», «Профилактика и нефармакологическое лечение», «Фармакологическое лечение». После сдачи онлайн-экзамена студент получит документ о повышении квалификации. Национальным обществам помогут перевести курс на местный язык, дадут скидку 20% для членов CNS и финансовую компенсацию 15% в зависимости от количества ваучеров. Выплата будет производиться один раз в год, а стоимость будет учитывать классификацию Всемирного банка (страны с высоким доходом, средним доходом и низким доходом).

IOF запустил платформу-агрегатор новостей по остеопорозу «Build Better Bones» (https://www.buildbetterbones.org). Там будет разная полезная и проверенная информация для пациентов и их родственников (или помощников) с разделом  упражнений с анимированными видео.

Кампания Всемирного дня борьбы с остеопорозом (WOD-2023, проводится 20 октября ежегодно) пройдет под девизом «Укрепляйте кости лучше» («Build Better Bones»), т.е. отразит тему укрепления костей на всех этапах жизни с помощью концепции ЗОЖ, мобильности и независимости. Остаются в приоритетах кампании – профилактика падений, вторичная профилактика переломов, диалог врача и пациента, ключевая роль лиц, осуществляющих уход за больным. Фонд разработал плакаты и баннеры для социальных сетей, инфографику, информационный бюллетень. Все материалы на разных языках мира находятся в открытом доступе на сайте IOF.

В 2022 году состоялась совместная кампания Международного фонда остеопороза с Европейским космическим агентством (ЕКА) под девизом «Сделайте шаг навстречу здоровью костей». Акция включала несколько интервью с астронавтом ЕКА Самантой Кристофоретти (Samantha Cristoforetti), переведенных на 10 языков мира. В этой кампании активно участвовало Российское  общество пациентов с остеопорозом «Остеорус».  

Партнерство космического агентства и фонда продолжится в 2023 и 2024 годах в форме мультиязычной кампании с глобальным охватом, направленной на повышение осведомленности о важности ЗОЖ среди молодого поколения и борьбе с малоподвижным образом жизни детей с помощью физических упражнений и сбалансированного питания. Для этого создадут интерактивный сайт для детей, а в социальных сетях разместят видеообращение астронавта. Также будет организован вебинар «BoneCast». Фонд просит страны-участницы CNS поддержать кампанию. 

Проект «Capture the Fracture» (CTF), посвященный профилактике повторных переломов и развитию координационных программ помощи после переломов (PFC), был поддержан в 54 странах, в том числе и в России. В руководство этой программы вошли новые специалисты. 

Обществам пациентов в каждой стране рекомендовано на местном уровне поддерживать деятельность программы, взаимодействовать с политиками, влияющими на здравоохранение, привлекать институциональных партнеров для поддержки инициатив. Например, в Испании для этой цели появилась платформа по профилактике переломов (Plataforma para la Prevención de la Fracturas por Osteoporosis (PFO), которая способствует признанию остеопороза национальным приоритетом общественного здравоохранения.

В рамках деятельности IOF созданы коалиции: Национальный совет по профилактике  повторных переломов в Турции; Национальный совет по профилактике повторных переломов в Мексике и поддерживается работа – Обсервации (наблюдение) по хрупким переломам в Италии и Национального альянс по борьбе с остеопорозом во Франции (ANCO).

Подписано пятилетнее соглашение с Европейский обществом клинических и экономических аспектов остеопороза, остеоартрита и заболеваний скелета (ESCEO, некоммерческая организация по обеспечению практикующих врачей актуальными клиническими данными в области заболеваний костей, суставов и мышц) и Всемирной организацией здравоохранения (ВОЗ) для возврата остеопороза в список приоритетов ВОЗ, когда речь идет о директивах по здоровому старению. Составлена «дорожная карта» для определения приоритета профилактики остеопороза и переломов в рамках глобальной повестки дня здравоохранения. Для этого нужно провести обзор тестов для оценки остеопороза, собрать данные о распространенности и частоте риска переломов у пожилых людей в сообществе и в клинических условиях, собрать данные для экономического моделирования с целью построения модели жизни при остеопорозе и саркопении и др. Распространить полученные данные и поддерживать усилия по укреплению национальных показателей здоровья по остеопорозу и переломам, вести мониторинг ситуации по переломам, проводить обзор доказательств по профилактике переломов при разработке рекомендаций.

Нужно способствовать использованию этих данных для принятия научно обоснованных решений при разработке политики и программ, направленных на снижение риска функциональных нарушений у пожилых людей.

ESCEO назначил IOF в качестве научного партнера для проведения научной части проекта. Поддержка членов CNS имеет значение для получения доступа к необходимым национальным данным. Доктор Нанса Бурле (Nansa Burlet), назначена директором проекта и согласилась работать безвозмездно в рамках этой новой инициативы.

Полученная ВОЗ информация станет весомым аргументом для предъявления политикам и для включения проблемы остеопороза в национальную повестку здравоохранения.

ВОЗ обязался подготовить публикации, подтверждающих результаты исследований и данные, собранные ESCEO и IOF. Статьи в 2023г.– систематический обзор достоверных и надежных инструментов для оценки качества жизни у пожилых людей с остеопорозом и саркопенией; 2024г. – глобальные оценки здоровья по распространенности и заболеваемости остеопорозом у пожилых людей; инструменты для оценки риска переломов у пожилых людей в популяционных и клинических условиях; 2025г. – глобальные оценки здравоохранения по распространенности и частоте переломов у пожилых людей.

Аналитические записки ВОЗ по этому проекту намечены: на 2025г. – использование  статистики о переломах для принятия решений по политике и программам;  2026г. – систематический обзор эффективности мероприятий по профилактике переломов у пожилых людей; 2027г. – анализ затрат и выгод при проведении мероприятий по профилактике переломов у пожилых людей с использованием одного медицинского инструмента. Комментарий ВОЗ от доказательств к действиям запланирован на 2027г. о мероприятиях по профилактике переломов у пожилых людей.

Для контроля за выполнением соглашения ВОЗ создала группу из 22 экспертов. Члены правлений IOF и ESCEO будут регулярно консультироваться. Для эффективной работы создан консорциум ВОЗ-IOF-ESCEO, объединивший усилия трех структур по остеопорозу и здоровью костей, в который также вошли организации и корпоративные структуры, готовые поддержать инициативу при условии, что эти структуры поставят пациента в центр своих приоритетов. Уже к этой группе присоединились 10 компаний.

Эта инициатива вписывается в стратегию «Десятилетие здорового старения 2020-2030», начатую Организацией Объединенных Наций, является возможностью для IOF стать ключевой движущей силой в повышении значимости остеопороза как основного приоритета общественного здравоохранения в глобальной повестке дня здравоохранения. 

Российское общество пациентов с остеопорозом «Остеорус» регулярно участвует в виртуальных совещаниях Комитета по старению ООН, посвященных реализации стратегии «Десятилетие здорового старения 2020-2030» и выработке международной Конвенции о правах пожилых людей, в том числе и на качественное и доступное лечение.

Участники конгресса в Барселоне единогласно поддержали эти инициативы IOF и наметили следующий конгресс в Лондоне с 11 по 14 апреля 2024 года. 

На конгрессе коллеги познакомили с успешными практиками в сфере продвижения стратегии IOF. Профессор Сансин Тюзун (Sansin Tüzun) представила кампанию «Осторожно! Хрупкое!», проведенную Обществом пациентов с остеопорозом Турции, на которой сделан акцент на физической активности. 

Доктор Франциско Линарес Рестрепо (Francisco Linares Restrepo)  рассказал о работе, проведенной Колумбийской ассоциацией остеопороза и минерального метаболизма, направленной на изменение стереотипа восприятия остеопороза как болезни «пожилых людей». Они привлекли к совместной деятельности представителей различных медицинских специальностей, чтобы способствовать изменениям в восприятии и лечении этого заболевания. Сотрудничество с обществами врачей и пациентов в разных областях, например, пульмонологии и неврологии, также дают результаты. 

Участники дискуссии выделили ключевые компоненты эффективной работы с общественным мнением: соцсети и сотрудничество со СМИ, сбор средств для профилактической кампании, просвещение с учетом культурных особенностей пациента и вовлечение пациентов в правозащитную деятельность, физические занятия и привлечение внимания политиков к проблеме.

Тереза Хоф (Tereza Hough) представила инициативы Национального фонда остеопороза Южной Африки (NOFSA) по изменению политики здравоохранения в стране. Они привлекли к сотрудничеству лидеров общественного мнения. Цель информационной кампании – развенчание мифа, что заболевание не затрагивает чернокожее население. 

Рави Джайн (Ravi Jain, Канада) из «Osteoporosis Canada» представил проект «Ontario Osteoporosis Strategy» и рассказал о сотрудничестве с Министерством здравоохранения Онтарио, профессиональными ассоциациями (врачи, клиницисты,  исследователи) и организациями пациентов для создания единой концепции для представления политикам, учитывающую аспекты профилактики переломов, образование и просвещение медицинских работников, образовании и самоконтроль пациентов. Инициатива получила финансирование от Минздрава Онтарио.

Профессор Патрисия Кларк (Patricia Clark)  из Мексиканской ассоциации по остеопорозу и минеральному метаболизму (AMMOM) рассказала о ситуации в Мексике, где действует смешанная система здравоохранения. Им было важно разработать национальные данные по эпидемиологии и стоимости переломов (в данном случае переломов бедра и позвонков), чтобы определить, как взаимодействовать с политиками из различных учреждений здравоохранения. Совместно с Национальной коалицией, созданной по инициативе «Capture the Fracture», были собраны аргументы и сравнение остеопороза с другими заболеваниями, например, остеопороз по отношению к ВИЧ, диабету или сердечно-сосудистым заболеваниям.

IOF создал региональные консультативные советы (RAC). Они укрепляют связи и партнерство между национальными/региональными обществами и IOF, отвечают за стратегию для региона в отношении образования, науки, повышения осведомленности и взаимодействия с политиками. В настоящее время действуют четыре совета. RAC Латинская Америка представляет 50 обществ-членов в Перу, Чили, Аргентина, Колумбия, Коста-Рика, Бразилия, Мексика. RAC Африка состоит из 20 обществ-членов в Тунисе, Египете, Южной Африке, Нигерии, Камеруне. RAC Азиатско-Тихоокеанского региона (Asia Pacific) представляет 71 общество в Малайзии, Индия, Индонезии, Японии, Тайване, Гонконге, Таиланде. RAC Ближний Восток представляет 17 обществ из Сирии, Ирана, Иордании, Саудовской Аравии. IOF разместило на сайте контакты членов RAC в каждом регионе и предложила общаться в соцсетях.

Профессор Бернар Корте (Bernard Cortet), представитель Исследовательской и информационной группы по остеопорозу (GRIO) и Французской ассоциации против ревматизма (AFLAR), представил инициативу по опросу фокус-группы, чтобы пациенты, входящие в нее, поделились опытом и поняли пробелы в лечении. Это помогло бы выработать лучшую стратегию для диагностики и лечения. Анкета включила вопросы по осведомленности об остеопорозе, диагностике, лечению, влиянию болезни на повседневную жизнь и опасения за будущее. Результаты опроса показали следующее: остеопороз диагностировался после первого перелома, пациенты ничего не знали об остеопорозе и его последствиях, ревматологи первыми, кто информировал пациентов о заболевании, пациенты не доверяют фармкомпаниям и не доверяют лечению.

На конгрессе действовала выставка достижений CNS  «Деревня Комитета национальных обществ» (CNS Village), на которой можно было и себя показать и других посмотреть. Российское общество «Остеорус» каждый год представляло оформленный модуль на эту выставку и не раз получало позитивные отзывы коллег-общественников и  признание организаторов конгресса  за содержание и оформление модуля. На конгрессах в 2015г. в Милане (Италия) и в 2018г. в Кракове  (Польша) за просветительскую активность, оригинальный и информативный подход российские экспозиции были признаны лучшими в CNS Village. На конгрессе в 2022г. IOF отметил «Остеорус» и РАОП за лучшую просветительскую кампанию  по проведению Дня борьбы с остеопорозом в 2021г. В России было проведено больше мероприятий по просвещению (более 50 активностей), чем  в какой-либо другой стране, входящей в IOF. Международное сообщество учитывает заслуги общества пациентов «Остеорус» и специалистов РАОП в пропаганде профилактики и лечения остеопороза и ставит его в пример другим национальным обществам. В нынешнем конгрессе, несмотря на желание организаторов и готовность «Остеорус» к участию, информационный стенд о мероприятиях в России под давлением представителей недружественных стран не был допущен к выставке. 

На пленарном заседании обществ пациентов обсуждалась тема «Прогресс в лечении остеопороза и хрупких переломов во всем мире». В центре дискуссии были вопросы: расширение прав и возможностей пациентов; образ жизни пациента; панельная дискуссия по пропаганде ЗОЖ для костей; лечение остеопороза; внесение изменений в политику здравоохранения; цифровое здоровье и искусственный интеллект; обмен опытом; как сделать громче голос пациента по проблемам заболевания. 

Конгресс завершился и специалисты во всем мире перелистнули еще одну страницу  в насыщенной деятельности международной общественности по профилактике заболевания, доступности диагностики и лечения, в деле защиты прав пациента на качественное лечение остеопороза и уход за больным. Все приступили к подготовке кампании-2023 Международного Дня борьбы с остеопорозом. 

Российское общества пациентов с остеопорозом «Остеорус» более 10 лет вносит свой вклад в профилактику заболевания среди россиян, а Российская ассоциация остеопороза (РАОП) продолжает изучать тему и проводить исследования. «Остеорус» проводит профилактические мероприятия в течение года, специалисты из РАОП читают лекции в детской и взрослой аудиториях для повышения осведомленности об остеопорозе. Здоровье людей важнее текущей политики и работа продолжается, конструктив в обмене информацией по теме остеопороза с IOF сохраняется.

Галина Евстифеева

Виктория Соцкова

Медицинское информационное агентство «Здоровье и защита пациентов: новости здравоохранения, медицины